Eden, Hidup Singkat yang Mulia

< ![endif]-->

RANDY Gold dan Caroline Gold bertemu pada tahun 2002 akhir dan langsung merasa cocok satu sama lain. “Senyumnya menggetarkan jiwaku,” ujar Randy singkat sambil melirik Caroline yang duduk di sampingnya.

Caroline hanya tersenyum simpul mendengar pengakuan Randy.

Percik cinta terlihat jelas saat mereka berpandangan mata. Setelah 8 bulan berpacaran, hubungan mereka ditingkatkan ke dalam pertunangan singkat selama 3 bulan dan mereka melangkah ke altar untuk pemberkatan pernikahan di depan keluarga dan para sahabat.

Sebelumnya, layaknya pasangan muda yang sadar akan risiko penyakit genetik yang marak terjadi pada pasangan Yahudi Amerika, mereka juga tak lupa memeriksakan diri untuk mengetahui apakah ada risiko penyakit yang mungkin menimpa anak mereka nantinya. Ketika hasilnya negatif, mantaplah mereka menyatukan diri dalam pernikahan suci.

Eden, babak baru kehidupan

Dunia yang cerah seakan terbentang luas menanti dijelajahi. Tepat 15 bulan kemudian lahirlah putra pertama mereka, Natanel yang sekarang berusia 7 tahun. Melengkapi kebahagiaan keluarga, lahirlah putri pertama mereka, yang diberi nama Eden – alias nirwana – seperti kegembiraan yang dibawanya.Eden bayi Yahudi penderita kelainan genetika


Ketika Eden berusia 3 bulan, Caroline merasa agak khawatir melihat perkembangan Eden yang lebih lamban dari anak seusianya. Pada usia 9 bulan, Eden dioperasi matanya yang juling. Dokter anak terus menyakinkan mereka bahwa Eden hanya agak lebih lamban dibanding anak-anak lainnya, hal normal yang kadang terjadi.

Tetapi melihat perkembangan Eden yang tampak seakan terhenti berkembang, maka pada 2009 Caroline dan Randy membawa sendiri Eden yang belum bisa bicara maupun berjalan ke dokter ahli spesialis syaraf untuk dilakukan tes MRI otak. Mulailah saat sulit ketika ditemukan kelainan di otak Eden.

Pasangan Yahudi orangtua EdenDokter ahli syaraf kemudian mereferensi agar Eden  segera dibawa ke dokter ahli spesialis genetika untuk dikonsultasikan. Dokter ahli genetika inilah yang akhirnya berhasil mengidentifikasi penyakit Mucolipidosis Type IV atau lebih dikenal sebagai ML4 yang diidap Eden.

ML4 merupakan penyakit langka yang lebih banyak ditemui pada etnis Yahudi. Penyakit yang belum ditemukan obatnya sampai sekarang ini menyebabkan Eden terhenti perkembangan mentalnya pada usia 18 bulan. Dia diperkirakan akan mengalami kebutaan total pada usia 12 tahun, dan tidak akan mencapai usia dewasa.

Pemeriksaan genetik pra-nikah yang seharusnya bisa menghindari munculnya penyakit ini rupanya tidak dilaksanakan secara lengkap pada Caroline dan Randy waktu itu. Tes kesehatan kurang lengkap dan tidak standar umum terjadi saat itu – tahun 2004.

Eden dan keluarga Yahudi

Caroline hanya dites 8 dari 16 risiko penyakit genetik, Randy malah hanya 2.

Tidak menggugat Tuhan

Menjalani masa-masa sulit tersebut, keluarga Gold tidak pernah mengajukan pertanyaan ‘mengapa hal ini sampai menimpa kami?’ Mereka malah menetapkan hati bahwa tragedi ini tidak perlu terjadi pada keluarga lain. Kepedihan dan kesulitan yang terjadi kalau bisa dihindari keluarga muda lain. Maka mereka menciptakan program pendidikan untuk para pihak yang terlibat dalam penyakit genetik Yahudi: dokter, rabi, dan pasangan muda dalam komunitas mereka, agar menyadari risiko tersebut.

Mereka juga melakukan lobi terhadap perusahaan asuransi dan laboratorium kesehatan untuk membuat tes genetik yang standar dengan biaya yang terjangkau.Eden dan saudaranya

Karya mereka menginspirasi Yayasan Marcus dan Sekolah Kedokteran Emory untuk Menciptakan program jScreen, program tes kesehatan atas penyakit genetik yang lebih efisien dan terjangkau. Program tersebut diluncurkan pada bulan September 2013.

Tidak perlu mengunjungi dokter untuk meminta tes tersebut.

Peminat cukup mengisi aplikasi dan meminta test kit di website yang tersedia dan test kit akan dipaketkan ke alamat mereka. Cukup dengan contoh air ludah yang dikirim kembali ke laboratorium, tes sudah bisa dijalankan. Kira-kira 4 minggu hasil sudah keluar dan bisa didiskusikan dengan dokter via telpon. Biaya tes tersebut hanya 99 dolar untuk peserta asuransi atau 599 bagi yang tidak memiliki asuransi kesehatan.

JScreen sepenuhnya merupakan lembaga nirlaba.

Hidup Eden yang (akan) singkat, tidak sia-sia. Seperti kata Randy, “Eden lahir untuk menyelamatkanjiwa-jiwa. Dan jika inilah tujuan hidupnya, rasanya tak ada hidup yang lebih mulia dari itu”.

Photo credit & sumber: CNN

Tautan: 12 Tahun Lalu Merampok, Kini Menyesal dan Kembalikan Hasil Rampokan

Loading...

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.